Nueva Unidad de tratamiento integral de la EH en Barcelona

Fruto de la colaboración entre una congragación religiosa, las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón, y el "Consorci Sanitari de Barcelona" ha surgido una unidad de tratamiento integral para los enfermos de Huntington. En esta unidad se tratan además otras neuropatías raras que son de difícil tratamiento dentro del entorno hospitalario habitual.

Este centro puede ser un buen ejemplo de cómo se podría mejorar la asistencia a los enfermos de EH, no hay que olvidar que aunque el gran deseo de todos es encontrar una cura para la enfermedad, también la mejora de la asistencia a los enfermos es una gran paso adelante en la lucha contra la enfermedad.

Para los que quieran más información sobre este centro, podéis consultar el siguiente enlace:

http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/822/1/Jornada-sobre-Huntington-y-demencias-degenerativas-de-inicio-precoz/Page1.html

Un saludo a todos.

Hay otro blog sobre el Huntington

Pues resulta que un amigo nos ha dejado un mensaje en nuestro blog sobre un artículo que ya publicamos sobre el Dimebón, un prometedor fármaco que podría utilizarse en el futuro para tratar la EH, este amigo nos puntualiza que este fármaco está en fase III, que es ya la última antes de su salida al mercado.

Resulta que este amigo que por cierto, parece ser de Venezuela, tiene en su web interesantes comentarios sobre la enfermedad, os invito a que visitéis su blog por si encontráis algo que os pueda ayudar en el día a día .

La dirección del blog es:

http://coreahuntington.blogspot.com/2009/09/dimebon-una-esperanza.html

Un saludo a todos y hasta pronto.

Nuevo avance científico

Ya sé que puede parecer que sólo hablamos de ciencia en el blog, pero es que a la cabra siempre le tira el monte, y qué se le va a hacer si uno se dedica a la investigación...

Bueno, el caso es que hoy os pongo el enlace a un artículo que lei hace ya algún tiempo por el cual el uso de algunos cannabinoides puede tener utilidad para los enfermos de EH, el resultado, aun que necesita ensayos clínicos todavía, abre una nueva vía de estudio que hasta el momento no se había abordado, esto es muy importante ya que cuanto más dianas se tenga para trabajar sobre ellas, más fácil será que en el futuro se encuentre un tratamiento que funcione.

No me enrollo más que me conozco, os dejo el enlace aquí:

http://www.plataformasinc.es/index.php/esl/Noticias/Farmacos-basados-en-cannabinoides-podrian-paliar-la-enfermedad-de-Huntington

Un saludo para todos y mucho ánimo como siempre.

De vuelta por el foro

Hola a todos, después de un pequeño paréntesis... bueno, un poco largo quizás, heme aquí de vuelta en el blog para ponerlo al día. Además estoy trabajando para subir a la web de la asociación nueva información que me han pasado desde la Asociación. De momento, y gracias a la incombustible Ana, tenésis ya disponible en el BOX de la web y del foro, un documento que versa sobre los recursos socio-sanitarios y los aspectos fiscales y legales relacionados con le EH. Allí tenéis también el boletín de este año 2009.

En breve incluiré todo esto en el formato de la web de manera que sea más accesible para todos. De paso que voya a subir este material, quiero cambiar algo la web osea que este es el momento de las sugerencias y comentarios, que como siempre serán bienvenidos.

Además voy a retomar la costumbre de subir noticias intereante al blog, a ver si este curso, tenemos un poco más de éxito y alguien se anima a poner algún comentario.

Un saludo a todos.

Primer boletín año 2009

Aunque con un poco de retraso por el trabajo, os colgamos el primer boletín de la asociación de este año 2009. De momento está accesible en el "BOX", que es ese rectángulo naránja que hay en la parte inferior derechade este blog.

También podéis acceder al BOX desde la página de la asociación www.avaeh.org , pero ojo, que ahí el rectángulo es verde y está en la parte inferior izquierda, lo del verde es po cuestión de estética, realmente es lo mismo.

En breve, colgaremos el boletín en su sitio, es decir, dentro del apartado de boletines de la web, pero tendréis que tener algo de paciencia para que nos dé tiempoa hacerlo.



Si tenéis algún problema para conseguir el boletín. por favor, no dudéis en contactar con nosotros.

Como siempre para terminar, un saludo muy grande a todos.

No somos los únicos que nos movemos

Desde aquí hemos hablado ya alguna vez sobre el hecho de que uno de los principales enemigos a vencer en la lucha contra la enfermedad es su desconocimiento social.

Desde AVAEH hemos intentado poner en marcha medidas, que como este blog, la web y los boletines, aumenten el impacto social de la enfermedad.

Un mayor conocimiento por parte de la sociedad atraerá al dinero, que no nos engañemos es algo imprescindible para los enfermos, bien a través de políticas sociosanitarias como el plan de dependencia (sobre su llegada, si es que llega, hablaremos otro día lo prometo) o bien mediante la inversión en investigación pública y privada con el fin de desarrollar nuevas terapias farmacológicas eficaces.

Pues bien, hoy he visto que hay otras asociaciones como la Asociación Huntington Norte que piensan igual que nosotros y que ponen gran empeño en difundir los aspectos relacionados con la enfermedad, el link de la noticia es:

http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/20090418/duranguesado/enfermos-huntington-inician-campana-20090418.html

Desde aquí os animamos a seguir adelante con el cuidado de nuestros enfermos y familiares, pero también a que no dejéis de lado el contar a la gente lo que ocurre, ¡hablemos de la enfermedad!

Nosotros debemos ser la principal herramienta de difusión del problema ya que entre otras cosas, nadie lo entiende tanto como nosotros .

Como siempre, un saludo para todos.

Dimebon o la investigación futura

Hoy me he llevado una grata sorpresa al encontrar una noticia sobre un fármaco en fase de ensayos clínicos con aplicación para la enfermedad de Huntington. Lo que más me ha alegrado es saber que una gran farmacéutica con Pfizer está detrás, lo que que pone de relevancia que hay algo de interés por parte de las grandes farmacéuticas sobre la enfermedad, y eso es lo extraordinario, ya que las denominadas enfermedades raras (el Huntington lo es) están vistas como poco rentables por las grandes farmacéuticas ya que el escaso número de pacientes hace que no sea del todo rentable la puesta en marcha de nuevos fármacos para estas enfermedades.

Ahora sólo nos cabe esperar que este nuevo fármaco, denominado Dimebon, consiga superar las dos fases que le quedan dentro de los ensayos clínicos y permita engrosar el escaso arsenal terapéutico-farmacológico del que se dispone para esta enfermedad. A continuación os pongo un par de enlaces que hablan sobre este tema:

1. http://www.medivation.com/pipeline_dimebontrials.html
2. http://www.acceso.com/display_release.html?id=55021

Bueno, nada más por el momento, un saludo para todos.