Noticias e información relacionada con la enfermedad. Blog publicado y mantenido por la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington (AVAEH), http://www.avaeh.org/

domingo, 19 de abril de 2009

No somos los únicos que nos movemos

Desde aquí hemos hablado ya alguna vez sobre el hecho de que uno de los principales enemigos a vencer en la lucha contra la enfermedad es su desconocimiento social.
Desde AVAEH hemos intentado poner en marcha medidas, que como este blog, la web y los boletines, aumenten el impacto social de la enfermedad.
Un mayor conocimiento por parte de la sociedad atraerá al dinero, que no nos engañemos es algo imprescindible para los enfermos, bien a través de políticas sociosanitarias como el plan de dependencia (sobre su llegada, si es que llega, hablaremos otro día lo prometo) o bien mediante la inversión en investigación pública y privada con el fin de desarrollar nuevas terapias farmacológicas eficaces.
Pues bien, hoy he visto que hay otras asociaciones como la Asociación Huntington Norte que piensan igual que nosotros y que ponen gran empeño en difundir los aspectos relacionados con la enfermedad, el link de la noticia es:
Desde aquí os animamos a seguir adelante con el cuidado de nuestros enfermos y familiares, pero también a que no dejéis de lado el contar a la gente lo que ocurre, ¡hablemos de la enfermedad!
Nosotros debemos ser la principal herramienta de difusión del problema ya que entre otras cosas, nadie lo entiende tanto como nosotros .
Como siempre, un saludo para todos.

miércoles, 15 de abril de 2009

Dimebon o la investigación futura

Hoy me he llevado una grata sorpresa al encontrar una noticia sobre un fármaco en fase de ensayos clínicos con aplicación para la enfermedad de Huntington. Lo que más me ha alegrado es saber que una gran farmacéutica con Pfizer está detrás, lo que que pone de relevancia que hay algo de interés por parte de las grandes farmacéuticas sobre la enfermedad, y eso es lo extraordinario, ya que las denominadas enfermedades raras (el Huntington lo es) están vistas como poco rentables por las grandes farmacéuticas ya que el escaso número de pacientes hace que no sea del todo rentable la puesta en marcha de nuevos fármacos para estas enfermedades.

Ahora sólo nos cabe esperar que este nuevo fármaco, denominado Dimebon, consiga superar las dos fases que le quedan dentro de los ensayos clínicos y permita engrosar el escaso arsenal terapéutico-farmacológico del que se dispone para esta enfermedad. A continuación os pongo un par de enlaces que hablan sobre este tema:

  1. http://www.medivation.com/pipeline_dimebontrials.html
  2. http://www.acceso.com/display_release.html?id=55021

Bueno, nada más por el momento, un saludo para todos.