Primer boletín año 2009

Aunque con un poco de retraso por el trabajo, os colgamos el primer boletín de la asociación de este año 2009. De momento está accesible en el "BOX", que es ese rectángulo naránja que hay en la parte inferior derechade este blog.

También podéis acceder al BOX desde la página de la asociación www.avaeh.org , pero ojo, que ahí el rectángulo es verde y está en la parte inferior izquierda, lo del verde es po cuestión de estética, realmente es lo mismo.

En breve, colgaremos el boletín en su sitio, es decir, dentro del apartado de boletines de la web, pero tendréis que tener algo de paciencia para que nos dé tiempoa hacerlo.



Si tenéis algún problema para conseguir el boletín. por favor, no dudéis en contactar con nosotros.

Como siempre para terminar, un saludo muy grande a todos.

No somos los únicos que nos movemos

Desde aquí hemos hablado ya alguna vez sobre el hecho de que uno de los principales enemigos a vencer en la lucha contra la enfermedad es su desconocimiento social.

Desde AVAEH hemos intentado poner en marcha medidas, que como este blog, la web y los boletines, aumenten el impacto social de la enfermedad.

Un mayor conocimiento por parte de la sociedad atraerá al dinero, que no nos engañemos es algo imprescindible para los enfermos, bien a través de políticas sociosanitarias como el plan de dependencia (sobre su llegada, si es que llega, hablaremos otro día lo prometo) o bien mediante la inversión en investigación pública y privada con el fin de desarrollar nuevas terapias farmacológicas eficaces.

Pues bien, hoy he visto que hay otras asociaciones como la Asociación Huntington Norte que piensan igual que nosotros y que ponen gran empeño en difundir los aspectos relacionados con la enfermedad, el link de la noticia es:

http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/20090418/duranguesado/enfermos-huntington-inician-campana-20090418.html

Desde aquí os animamos a seguir adelante con el cuidado de nuestros enfermos y familiares, pero también a que no dejéis de lado el contar a la gente lo que ocurre, ¡hablemos de la enfermedad!

Nosotros debemos ser la principal herramienta de difusión del problema ya que entre otras cosas, nadie lo entiende tanto como nosotros .

Como siempre, un saludo para todos.

Dimebon o la investigación futura

Hoy me he llevado una grata sorpresa al encontrar una noticia sobre un fármaco en fase de ensayos clínicos con aplicación para la enfermedad de Huntington. Lo que más me ha alegrado es saber que una gran farmacéutica con Pfizer está detrás, lo que que pone de relevancia que hay algo de interés por parte de las grandes farmacéuticas sobre la enfermedad, y eso es lo extraordinario, ya que las denominadas enfermedades raras (el Huntington lo es) están vistas como poco rentables por las grandes farmacéuticas ya que el escaso número de pacientes hace que no sea del todo rentable la puesta en marcha de nuevos fármacos para estas enfermedades.

Ahora sólo nos cabe esperar que este nuevo fármaco, denominado Dimebon, consiga superar las dos fases que le quedan dentro de los ensayos clínicos y permita engrosar el escaso arsenal terapéutico-farmacológico del que se dispone para esta enfermedad. A continuación os pongo un par de enlaces que hablan sobre este tema:

1. http://www.medivation.com/pipeline_dimebontrials.html
2. http://www.acceso.com/display_release.html?id=55021

Bueno, nada más por el momento, un saludo para todos.

¿Quién fue Huntington?

Hoy toca una noticia curiosa, nada de avances científicos ni recomendaciones para los enfermos y familiares, creo que de vez en cuando esto es también importante y como llevaba tiempo sin escribir en el blog, pues me he lanzado con esto.

Pues eso, llevaba tiempo preguntándome quién fue Huntington y hoy ojeando un revista he encontrado un desfiladero en una cordillera americana que lleva también el nombre de Huntington.

Ante este hecho mi curiosidad científica no ha podido más (a uno le puede la profesión) y me he ido a buscar el origen del nombre de la enfermedad de Huntington y sí... efectivamente era un médido que estudió la enfermedad, cómo no, para aquellos curiosos os dejo el enlace que me ha aclarado mis dudas:

http://sisbib.unmsm.edu.pe/bVrevistas/neurologia/v06_n1-2/george_h.htm

Y a modo de anécdota os comunico que el Huntington del desfiladero y este no tienen nada que ver, coincidencia de apellidos.

Saludos para todos.

Cerebro español pero dinero inglés

Otro caso de de un buen investigados español que ha tenido que emigrar para poder continuar sus investigaciones (umm la historia me suena...) bueno, las reclamaciones sobre la I+D en España las dejaremos para otros foros más adecuados que éste. A lo que vamos, un investigador español está trabajando con modelos animales de la enfermedad de Huntington con el fin de comprender mejor la implicación de ciertos genes en la enfermedad. La noticia completa, para el que le interese, está en este largo link

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/989188/01/09/Un-investigador-espanol-desarrolla-un-metodo-que-busca-genes-que-modifiquen-sintomas-de-enfermedades-neurodegenerativas.html

Pero resumiendo, lo importante es que la puesta en marcha de nuevos modelos animales no es una avance lineal sino exponencial ya que el uso de ese modelo por otros grupos de investigación, permitirá continuar la lucha contra la enfermedad desde el lado de la investigación, que no olvidemos que es el primer eslabón en la búsqueda de una terapia farmacológica eficaz.

La lotería pasó de largo

Bueno, un año más parece que no nos ha tocado la lotería, por lo menos la de AVAEH, puede que alguno de vosotros hayais tenido más suerte, otros deberemos guardar las ilusiones para otro año.

De cualquier manera, desde la asociación queremos agradecer a todos aquellos que han comprado nuestro número. No no hemos podido repartir ningún premio este año, pero el dinero recaudado servirá para seguir financiando los proyectos que desde la asociación se llevan a cabo y que finalmente repercuten en todos nosotros.

Aprovecho para felicitar a todos la Navidad y desearos una feliz entrada en el 2009, año que seguro que vendrá cargado de nuevos proyectos para todos.

Nuevo avance farmacéutico

Cambridge Laboratories Limited, ha anunciado que su producto principal, Tetrabenazine, (conocido como NITOMAN(R) en Alemania y otros territorios clave de Europa y XENAZINE(R) en Reino Unido, EE.UU. y otros mercados) ha recibido la aprobación de mercado en España a través de la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios.

Tetrabenazine se comercializará en España como NITOMAN(R) por medio del socio de marketing de Cambridge, UCB, hasta que se consiga el éxito de todos los procedimientos relacionados. Ha recibido aprobación para el tratamiento de las enfermedades de movimiento asociadas a la enfermedad de Huntington, por lo que puede ser un medicamente de gran utilidad para los enfermos de esta enfermedad.