Noticias e información relacionada con la enfermedad. Blog publicado y mantenido por la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington (AVAEH), http://www.avaeh.org/

lunes, 31 de diciembre de 2012

Bueno, tras mucho tiempo vuelvo a escribir un poco en el blog, lo he tenido un poco abandonado, pero el trabajo y la familia me han tenido un poco alejado.  

Hoy escribo para poneros el enlace de una buenísima página web en la varios compañeros de la asociación colaboran, su nombre es HD Buzz y su dirección es www.hdbuzz.net

Es una web con trabajos científicos sobre la EH, pero traducidos al castellano. Además, son artículos de especial relevancia ya que recogen los últimos avances en la investigación básica y clínica sobre la enfermedad.

lunes, 1 de noviembre de 2010

Otro blog sobre la EH

Hola a todos, se han puesto en contacto con la Asociación para anunciarnos la creación de un nuevo Blog sobre la EH, en él podréis encontrar información y sitio para compartir vuestras experiencias.

La dirección de este nuevo blog es:

blogdehuntington.blogspot.com

Espero que os guste y os sea útil, un saludo a todos.

domingo, 28 de marzo de 2010

Nuevos ensayos clínicos

Hola a todos, hoy os quiero hablar de otro pequeño avance científico, en este caso se trata de Huntexil, cuyo principio activo es la pridopidina. Este compuesto es un estabilizador de la dopamina, más bien por lo que leído actúa como agonista parcial, es decir, que cuando hay demasiada dopamina, actúa inhibiendo las señales dopaminérgicas y cuando hay déficit de dopamina actúa como activador de las mismas vías.

Tras este pequeño rollo científico (a la cabra le tira el monte) os quiero resaltar que este medicamento acaba de superar las fase III de ensayos clínicos con éxito por lo que en un horizonte no muy lejano puede llegar a estar disponible dentro del reducido arsenal de medicamentos para la EH. Además quiero resaltaros que los resultados han sido positivos para el control de la función motora no para otros de los síntomas de la enfermedad, además de esta mejora en los síntomas motores, se ha visto una recuperación de la función neurológica equivalente a la progresión de la enfermedad durante un año de su evolución natural. Y por último hay que sumarle una mejora de las funciones cognitivas y la ausencia de efectos secundarios son también datos positivos.

Para aquellos que querrais saber algo más os pongo algunos enlaces sobre la noticia:


Y nada más que recordaros que como siempre toda piedra hace pared y que poco a poco el edificio cada vez se ve más grande. Un saludo.


sábado, 6 de febrero de 2010

Problemas con la web y el correo

Hola a todos, en primer lugar pediros disculpas porque hemos estado 2 semanas desconectados, hemos tenido problemas con el correo y la web de la asociación y hasta hoy no hemos podido arreglarlos, afortunadamente, entre nuestra compañera Ana y yo hemos podido soventarlo todo hoy sin más problemas, esperamos que no haya supuesto mucho follón para vosotros.
Lo que os pedimos a todos es que si nos habéis mandado algún comentario o algún email, lo volváis a hacer ahora que está ya todo funcionando porque los que se mandaran en als últimas 2 semanas no nos han llegado.
Bueno, nuestras disculpas de nuevo, sobre todo las mías que para eso soy el que se encarga de estas "cosillas informáticas".

sábado, 28 de noviembre de 2009

Más medicamentos??

Pues parece que la moda de "reciclar" antiguos medicamentos para aplicarlo a la EH, el otro día estuve analizando un artículo cobre el probenecid, un antiguo fármaco que se usa para la gota entre otras cosas y que parece tener aplicación en la EH. De hecho ya está en fase en ensayos clínicos y todo. Podéis leer algo más en el blog amigo "Luces en la EH"
Ya en otra ocasión os he hablado de este otro blog que trata cosas relativas a la enfermedad, os recomiendo leerlo de vez en cuando porque presenta información de gran interés.
Pues volviendo al tema inicial, hoy he visto que Nature Medicine, una de las revistas más prestigiosas del campo de la medicina, publica en su último número algo parecido, es decir, otro fármaco "antiguo" la memantina, usado en la enfermedad de Alzheimer, puede tener también interés para el tratamiento de la EH.
Os dejo dos links, el primero es más divulgativo, el segundo es el link del artículo de Nature para aquello lectores más "avanzados cientificamente hablando".
Conclusión: pues que la investigación avanza, que hay nuevos resultados, nuevas esperanzas, nuevas ideas y trabajos que deben servinos para mantener la esperanza en el día a día y seguir trabajando por aquellos a quienes más queremos y que hoy en día no tienen todavía ningún tratamiento.
Como siempre un abrazo muy fuerte a todos, hasta pronto.

sábado, 21 de noviembre de 2009

La lotería de Navidad de AVAEH

Hola a todos, supongo que muchos de vosotros ya lo sabréis porque estáis directamente colaborando en la venta, pero para el resto de lestores de blog hemos de anunciar que ya está a la venta la lotéría de Navidad de la Asociación.
Todos aquellos que estéis interesados en colaborar mediante la compra de lotería podéis poneros en contacto con cualquiera de los socios o bien escribirnos a través de la web o del Blog.
Recordad que toda ayuda es necesaria por pequeña que sea.

Un saludo.

lunes, 2 de noviembre de 2009

Nueva Unidad de tratamiento integral de la EH en Barcelona

Fruto de la colaboración entre una congragación religiosa, las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón, y el "Consorci Sanitari de Barcelona" ha surgido una unidad de tratamiento integral para los enfermos de Huntington. En esta unidad se tratan además otras neuropatías raras que son de difícil tratamiento dentro del entorno hospitalario habitual.

Este centro puede ser un buen ejemplo de cómo se podría mejorar la asistencia a los enfermos de EH, no hay que olvidar que aunque el gran deseo de todos es encontrar una cura para la enfermedad, también la mejora de la asistencia a los enfermos es una gran paso adelante en la lucha contra la enfermedad.

Para los que quieran más información sobre este centro, podéis consultar el siguiente enlace:

http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/822/1/Jornada-sobre-Huntington-y-demencias-degenerativas-de-inicio-precoz/Page1.html

Un saludo a todos.