Problemas con la web y el correo

Hola a todos, en primer lugar pediros disculpas porque hemos estado 2 semanas desconectados, hemos tenido problemas con el correo y la web de la asociación y hasta hoy no hemos podido arreglarlos, afortunadamente, entre nuestra compañera Ana y yo hemos podido soventarlo todo hoy sin más problemas, esperamos que no haya supuesto mucho follón para vosotros.

Lo que os pedimos a todos es que si nos habéis mandado algún comentario o algún email, lo volváis a hacer ahora que está ya todo funcionando porque los que se mandaran en als últimas 2 semanas no nos han llegado.

Bueno, nuestras disculpas de nuevo, sobre todo las mías que para eso soy el que se encarga de estas "cosillas informáticas".

Más medicamentos??

Pues parece que la moda de "reciclar" antiguos medicamentos para aplicarlo a la EH, el otro día estuve analizando un artículo cobre el probenecid, un antiguo fármaco que se usa para la gota entre otras cosas y que parece tener aplicación en la EH. De hecho ya está en fase en ensayos clínicos y todo. Podéis leer algo más en el blog amigo "Luces en la EH"

http://coreahuntington.blogspot.com/2009/11/probenecid-efecto-neuroprotector-en.html

Ya en otra ocasión os he hablado de este otro blog que trata cosas relativas a la enfermedad, os recomiendo leerlo de vez en cuando porque presenta información de gran interés.

Pues volviendo al tema inicial, hoy he visto que Nature Medicine, una de las revistas más prestigiosas del campo de la medicina, publica en su último número algo parecido, es decir, otro fármaco "antiguo" la memantina, usado en la enfermedad de Alzheimer, puede tener también interés para el tratamiento de la EH.

Os dejo dos links, el primero es más divulgativo, el segundo es el link del artículo de Nature para aquello lectores más "avanzados cientificamente hablando".

http://www.rtve.es/noticias/20091115/descubren-que-farmaco-para-alzheimer-puede-tratar-enfermedad-huntington/300968.shtml

http://www.nature.com/nm/journal/vaop/ncurrent/full/nm.2056.html

Conclusión: pues que la investigación avanza, que hay nuevos resultados, nuevas esperanzas, nuevas ideas y trabajos que deben servinos para mantener la esperanza en el día a día y seguir trabajando por aquellos a quienes más queremos y que hoy en día no tienen todavía ningún tratamiento.

Como siempre un abrazo muy fuerte a todos, hasta pronto.

La lotería de Navidad de AVAEH

Hola a todos, supongo que muchos de vosotros ya lo sabréis porque estáis directamente colaborando en la venta, pero para el resto de lestores de blog hemos de anunciar que ya está a la venta la lotéría de Navidad de la Asociación.

Todos aquellos que estéis interesados en colaborar mediante la compra de lotería podéis poneros en contacto con cualquiera de los socios o bien escribirnos a través de la web o del Blog.

Recordad que toda ayuda es necesaria por pequeña que sea.

Un saludo.

Nueva Unidad de tratamiento integral de la EH en Barcelona

Fruto de la colaboración entre una congragación religiosa, las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón, y el "Consorci Sanitari de Barcelona" ha surgido una unidad de tratamiento integral para los enfermos de Huntington. En esta unidad se tratan además otras neuropatías raras que son de difícil tratamiento dentro del entorno hospitalario habitual.

Este centro puede ser un buen ejemplo de cómo se podría mejorar la asistencia a los enfermos de EH, no hay que olvidar que aunque el gran deseo de todos es encontrar una cura para la enfermedad, también la mejora de la asistencia a los enfermos es una gran paso adelante en la lucha contra la enfermedad.

Para los que quieran más información sobre este centro, podéis consultar el siguiente enlace:

http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/822/1/Jornada-sobre-Huntington-y-demencias-degenerativas-de-inicio-precoz/Page1.html

Un saludo a todos.

Hay otro blog sobre el Huntington

Pues resulta que un amigo nos ha dejado un mensaje en nuestro blog sobre un artículo que ya publicamos sobre el Dimebón, un prometedor fármaco que podría utilizarse en el futuro para tratar la EH, este amigo nos puntualiza que este fármaco está en fase III, que es ya la última antes de su salida al mercado.

Resulta que este amigo que por cierto, parece ser de Venezuela, tiene en su web interesantes comentarios sobre la enfermedad, os invito a que visitéis su blog por si encontráis algo que os pueda ayudar en el día a día .

La dirección del blog es:

http://coreahuntington.blogspot.com/2009/09/dimebon-una-esperanza.html

Un saludo a todos y hasta pronto.

Nuevo avance científico

Ya sé que puede parecer que sólo hablamos de ciencia en el blog, pero es que a la cabra siempre le tira el monte, y qué se le va a hacer si uno se dedica a la investigación...

Bueno, el caso es que hoy os pongo el enlace a un artículo que lei hace ya algún tiempo por el cual el uso de algunos cannabinoides puede tener utilidad para los enfermos de EH, el resultado, aun que necesita ensayos clínicos todavía, abre una nueva vía de estudio que hasta el momento no se había abordado, esto es muy importante ya que cuanto más dianas se tenga para trabajar sobre ellas, más fácil será que en el futuro se encuentre un tratamiento que funcione.

No me enrollo más que me conozco, os dejo el enlace aquí:

http://www.plataformasinc.es/index.php/esl/Noticias/Farmacos-basados-en-cannabinoides-podrian-paliar-la-enfermedad-de-Huntington

Un saludo para todos y mucho ánimo como siempre.

De vuelta por el foro

Hola a todos, después de un pequeño paréntesis... bueno, un poco largo quizás, heme aquí de vuelta en el blog para ponerlo al día. Además estoy trabajando para subir a la web de la asociación nueva información que me han pasado desde la Asociación. De momento, y gracias a la incombustible Ana, tenésis ya disponible en el BOX de la web y del foro, un documento que versa sobre los recursos socio-sanitarios y los aspectos fiscales y legales relacionados con le EH. Allí tenéis también el boletín de este año 2009.

En breve incluiré todo esto en el formato de la web de manera que sea más accesible para todos. De paso que voya a subir este material, quiero cambiar algo la web osea que este es el momento de las sugerencias y comentarios, que como siempre serán bienvenidos.

Además voy a retomar la costumbre de subir noticias intereante al blog, a ver si este curso, tenemos un poco más de éxito y alguien se anima a poner algún comentario.

Un saludo a todos.