Enfermedad de Huntington

Otro blog sobre la EH

2010-11-01T19:40:00.003+01:00

Hola a todos, se han puesto en contacto con la Asociación para anunciarnos la creación de un nuevo Blog sobre la EH, en él podréis encontrar información y sitio para compartir vuestras experiencias.

La dirección de este nuevo blog es:

blogdehuntington.blogspot.com

Espero que os guste y os sea útil, un saludo a todos.

Nuevos ensayos clínicos

2010-03-28T20:43:00.003+02:00

Hola a todos, hoy os quiero hablar de otro pequeño avance científico, en este caso se trata de Huntexil, cuyo principio activo es la pridopidina. Este compuesto es un estabilizador de la dopamina, más bien por lo que leído actúa como agonista parcial, es decir, que cuando hay demasiada dopamina, actúa inhibiendo las señales dopaminérgicas y cuando hay déficit de dopamina actúa como activador de las mismas vías.

Tras este pequeño rollo científico (a la cabra le tira el monte) os quiero resaltar que este medicamento acaba de superar las fase III de ensayos clínicos con éxito por lo que en un horizonte no muy lejano puede llegar a estar disponible dentro del reducido arsenal de medicamentos para la EH. Además quiero resaltaros que los resultados han sido positivos para el control de la función motora no para otros de los síntomas de la enfermedad, además de esta mejora en los síntomas motores, se ha visto una recuperación de la función neurológica equivalente a la progresión de la enfermedad durante un año de su evolución natural. Y por último hay que sumarle una mejora de las funciones cognitivas y la ausencia de efectos secundarios son también datos positivos.

Para aquellos que querrais saber algo más os pongo algunos enlaces sobre la noticia:

http://www.europapress.es/salud/noticia-prueban-primera-vez-exito-farmaco-mejora-sintomas-enfermedad-huntington-20100225145857.html
http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/actualidad/pridopidina-mejora-sintomas-enfermedad-huntington
http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/1739/1/Por-primera-vez-un-farmaco-mejora-los-sintomas-de-la-enfermedad-de-Huntington/Page1.html
Os destaco el enlace de nuestro amigo de Luces en la Enfermedad Hantington: http://coreahuntington.blogspot.com/2010/02/neurosearch-anucia-resultados-positivos.html
Y el de la propia casa comercial que ha desarrollado este fármaco (está en inglés): http://www.neurosearch.com/Default.aspx?ID=7379

Y nada más que recordaros que como siempre toda piedra hace pared y que poco a poco el edificio cada vez se ve más grande. Un saludo.

Problemas con la web y el correo

2010-02-06T14:04:00.002+01:00

Hola a todos, en primer lugar pediros disculpas porque hemos estado 2 semanas desconectados, hemos tenido problemas con el correo y la web de la asociación y hasta hoy no hemos podido arreglarlos, afortunadamente, entre nuestra compañera Ana y yo hemos podido soventarlo todo hoy sin más problemas, esperamos que no haya supuesto mucho follón para vosotros.

Lo que os pedimos a todos es que si nos habéis mandado algún comentario o algún email, lo volváis a hacer ahora que está ya todo funcionando porque los que se mandaran en als últimas 2 semanas no nos han llegado.

Bueno, nuestras disculpas de nuevo, sobre todo las mías que para eso soy el que se encarga de estas "cosillas informáticas".

Más medicamentos??

2009-11-28T11:17:00.003+01:00

Pues parece que la moda de "reciclar" antiguos medicamentos para aplicarlo a la EH, el otro día estuve analizando un artículo cobre el probenecid, un antiguo fármaco que se usa para la gota entre otras cosas y que parece tener aplicación en la EH. De hecho ya está en fase en ensayos clínicos y todo. Podéis leer algo más en el blog amigo "Luces en la EH"

http://coreahuntington.blogspot.com/2009/11/probenecid-efecto-neuroprotector-en.html

Ya en otra ocasión os he hablado de este otro blog que trata cosas relativas a la enfermedad, os recomiendo leerlo de vez en cuando porque presenta información de gran interés.

Pues volviendo al tema inicial, hoy he visto que Nature Medicine, una de las revistas más prestigiosas del campo de la medicina, publica en su último número algo parecido, es decir, otro fármaco "antiguo" la memantina, usado en la enfermedad de Alzheimer, puede tener también interés para el tratamiento de la EH.

Os dejo dos links, el primero es más divulgativo, el segundo es el link del artículo de Nature para aquello lectores más "avanzados cientificamente hablando".

http://www.rtve.es/noticias/20091115/descubren-que-farmaco-para-alzheimer-puede-tratar-enfermedad-huntington/300968.shtml

http://www.nature.com/nm/journal/vaop/ncurrent/full/nm.2056.html

Conclusión: pues que la investigación avanza, que hay nuevos resultados, nuevas esperanzas, nuevas ideas y trabajos que deben servinos para mantener la esperanza en el día a día y seguir trabajando por aquellos a quienes más queremos y que hoy en día no tienen todavía ningún tratamiento.

Como siempre un abrazo muy fuerte a todos, hasta pronto.

La lotería de Navidad de AVAEH

2009-11-21T11:22:00.002+01:00

Hola a todos, supongo que muchos de vosotros ya lo sabréis porque estáis directamente colaborando en la venta, pero para el resto de lestores de blog hemos de anunciar que ya está a la venta la lotéría de Navidad de la Asociación.

Todos aquellos que estéis interesados en colaborar mediante la compra de lotería podéis poneros en contacto con cualquiera de los socios o bien escribirnos a través de la web o del Blog.

Recordad que toda ayuda es necesaria por pequeña que sea.

Un saludo.

Nueva Unidad de tratamiento integral de la EH en Barcelona

2009-11-02T14:56:00.002+01:00

Fruto de la colaboración entre una congragación religiosa, las Hermanas Hospitalarias del Sagrado Corazón, y el "Consorci Sanitari de Barcelona" ha surgido una unidad de tratamiento integral para los enfermos de Huntington. En esta unidad se tratan además otras neuropatías raras que son de difícil tratamiento dentro del entorno hospitalario habitual.

Este centro puede ser un buen ejemplo de cómo se podría mejorar la asistencia a los enfermos de EH, no hay que olvidar que aunque el gran deseo de todos es encontrar una cura para la enfermedad, también la mejora de la asistencia a los enfermos es una gran paso adelante en la lucha contra la enfermedad.

Para los que quieran más información sobre este centro, podéis consultar el siguiente enlace:

http://www.noticiasmedicas.es/medicina/noticias/822/1/Jornada-sobre-Huntington-y-demencias-degenerativas-de-inicio-precoz/Page1.html

Un saludo a todos.

Hay otro blog sobre el Huntington

2009-10-09T18:18:00.002+02:00

Pues resulta que un amigo nos ha dejado un mensaje en nuestro blog sobre un artículo que ya publicamos sobre el Dimebón, un prometedor fármaco que podría utilizarse en el futuro para tratar la EH, este amigo nos puntualiza que este fármaco está en fase III, que es ya la última antes de su salida al mercado.

Resulta que este amigo que por cierto, parece ser de Venezuela, tiene en su web interesantes comentarios sobre la enfermedad, os invito a que visitéis su blog por si encontráis algo que os pueda ayudar en el día a día .

La dirección del blog es:

http://coreahuntington.blogspot.com/2009/09/dimebon-una-esperanza.html

Un saludo a todos y hasta pronto.

Nuevo avance científico

2009-09-04T19:30:00.002+02:00

Ya sé que puede parecer que sólo hablamos de ciencia en el blog, pero es que a la cabra siempre le tira el monte, y qué se le va a hacer si uno se dedica a la investigación...

Bueno, el caso es que hoy os pongo el enlace a un artículo que lei hace ya algún tiempo por el cual el uso de algunos cannabinoides puede tener utilidad para los enfermos de EH, el resultado, aun que necesita ensayos clínicos todavía, abre una nueva vía de estudio que hasta el momento no se había abordado, esto es muy importante ya que cuanto más dianas se tenga para trabajar sobre ellas, más fácil será que en el futuro se encuentre un tratamiento que funcione.

No me enrollo más que me conozco, os dejo el enlace aquí:

http://www.plataformasinc.es/index.php/esl/Noticias/Farmacos-basados-en-cannabinoides-podrian-paliar-la-enfermedad-de-Huntington

Un saludo para todos y mucho ánimo como siempre.

De vuelta por el foro

2009-08-25T20:43:00.002+02:00

Hola a todos, después de un pequeño paréntesis... bueno, un poco largo quizás, heme aquí de vuelta en el blog para ponerlo al día. Además estoy trabajando para subir a la web de la asociación nueva información que me han pasado desde la Asociación. De momento, y gracias a la incombustible Ana, tenésis ya disponible en el BOX de la web y del foro, un documento que versa sobre los recursos socio-sanitarios y los aspectos fiscales y legales relacionados con le EH. Allí tenéis también el boletín de este año 2009.

En breve incluiré todo esto en el formato de la web de manera que sea más accesible para todos. De paso que voya a subir este material, quiero cambiar algo la web osea que este es el momento de las sugerencias y comentarios, que como siempre serán bienvenidos.

Además voy a retomar la costumbre de subir noticias intereante al blog, a ver si este curso, tenemos un poco más de éxito y alguien se anima a poner algún comentario.

Un saludo a todos.

Primer boletín año 2009

2009-05-16T20:30:00.002+02:00

Aunque con un poco de retraso por el trabajo, os colgamos el primer boletín de la asociación de este año 2009. De momento está accesible en el "BOX", que es ese rectángulo naránja que hay en la parte inferior derechade este blog.

También podéis acceder al BOX desde la página de la asociación www.avaeh.org , pero ojo, que ahí el rectángulo es verde y está en la parte inferior izquierda, lo del verde es po cuestión de estética, realmente es lo mismo.

En breve, colgaremos el boletín en su sitio, es decir, dentro del apartado de boletines de la web, pero tendréis que tener algo de paciencia para que nos dé tiempoa hacerlo.

Si tenéis algún problema para conseguir el boletín. por favor, no dudéis en contactar con nosotros.

Como siempre para terminar, un saludo muy grande a todos.

No somos los únicos que nos movemos

2009-04-19T11:34:00.002+02:00

Desde aquí hemos hablado ya alguna vez sobre el hecho de que uno de los principales enemigos a vencer en la lucha contra la enfermedad es su desconocimiento social.

Desde AVAEH hemos intentado poner en marcha medidas, que como este blog, la web y los boletines, aumenten el impacto social de la enfermedad.

Un mayor conocimiento por parte de la sociedad atraerá al dinero, que no nos engañemos es algo imprescindible para los enfermos, bien a través de políticas sociosanitarias como el plan de dependencia (sobre su llegada, si es que llega, hablaremos otro día lo prometo) o bien mediante la inversión en investigación pública y privada con el fin de desarrollar nuevas terapias farmacológicas eficaces.

Pues bien, hoy he visto que hay otras asociaciones como la Asociación Huntington Norte que piensan igual que nosotros y que ponen gran empeño en difundir los aspectos relacionados con la enfermedad, el link de la noticia es:

http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/20090418/duranguesado/enfermos-huntington-inician-campana-20090418.html

Desde aquí os animamos a seguir adelante con el cuidado de nuestros enfermos y familiares, pero también a que no dejéis de lado el contar a la gente lo que ocurre, ¡hablemos de la enfermedad!

Nosotros debemos ser la principal herramienta de difusión del problema ya que entre otras cosas, nadie lo entiende tanto como nosotros .

Como siempre, un saludo para todos.

Dimebon o la investigación futura

2009-04-15T10:23:00.002+02:00

Hoy me he llevado una grata sorpresa al encontrar una noticia sobre un fármaco en fase de ensayos clínicos con aplicación para la enfermedad de Huntington. Lo que más me ha alegrado es saber que una gran farmacéutica con Pfizer está detrás, lo que que pone de relevancia que hay algo de interés por parte de las grandes farmacéuticas sobre la enfermedad, y eso es lo extraordinario, ya que las denominadas enfermedades raras (el Huntington lo es) están vistas como poco rentables por las grandes farmacéuticas ya que el escaso número de pacientes hace que no sea del todo rentable la puesta en marcha de nuevos fármacos para estas enfermedades.

Ahora sólo nos cabe esperar que este nuevo fármaco, denominado Dimebon, consiga superar las dos fases que le quedan dentro de los ensayos clínicos y permita engrosar el escaso arsenal terapéutico-farmacológico del que se dispone para esta enfermedad. A continuación os pongo un par de enlaces que hablan sobre este tema:

Bueno, nada más por el momento, un saludo para todos.

¿Quién fue Huntington?

2009-03-29T20:17:00.002+02:00

Hoy toca una noticia curiosa, nada de avances científicos ni recomendaciones para los enfermos y familiares, creo que de vez en cuando esto es también importante y como llevaba tiempo sin escribir en el blog, pues me he lanzado con esto.

Pues eso, llevaba tiempo preguntándome quién fue Huntington y hoy ojeando un revista he encontrado un desfiladero en una cordillera americana que lleva también el nombre de Huntington.

Ante este hecho mi curiosidad científica no ha podido más (a uno le puede la profesión) y me he ido a buscar el origen del nombre de la enfermedad de Huntington y sí... efectivamente era un médido que estudió la enfermedad, cómo no, para aquellos curiosos os dejo el enlace que me ha aclarado mis dudas:

http://sisbib.unmsm.edu.pe/bVrevistas/neurologia/v06_n1-2/george_h.htm

Y a modo de anécdota os comunico que el Huntington del desfiladero y este no tienen nada que ver, coincidencia de apellidos.

Saludos para todos.

Cerebro español pero dinero inglés

2009-02-06T11:39:00.002+01:00

Otro caso de de un buen investigados español que ha tenido que emigrar para poder continuar sus investigaciones (umm la historia me suena...) bueno, las reclamaciones sobre la I+D en España las dejaremos para otros foros más adecuados que éste. A lo que vamos, un investigador español está trabajando con modelos animales de la enfermedad de Huntington con el fin de comprender mejor la implicación de ciertos genes en la enfermedad. La noticia completa, para el que le interese, está en este largo link

http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/989188/01/09/Un-investigador-espanol-desarrolla-un-metodo-que-busca-genes-que-modifiquen-sintomas-de-enfermedades-neurodegenerativas.html

Pero resumiendo, lo importante es que la puesta en marcha de nuevos modelos animales no es una avance lineal sino exponencial ya que el uso de ese modelo por otros grupos de investigación, permitirá continuar la lucha contra la enfermedad desde el lado de la investigación, que no olvidemos que es el primer eslabón en la búsqueda de una terapia farmacológica eficaz.

La lotería pasó de largo

2008-12-23T09:34:00.002+01:00

Bueno, un año más parece que no nos ha tocado la lotería, por lo menos la de AVAEH, puede que alguno de vosotros hayais tenido más suerte, otros deberemos guardar las ilusiones para otro año.

De cualquier manera, desde la asociación queremos agradecer a todos aquellos que han comprado nuestro número. No no hemos podido repartir ningún premio este año, pero el dinero recaudado servirá para seguir financiando los proyectos que desde la asociación se llevan a cabo y que finalmente repercuten en todos nosotros.

Aprovecho para felicitar a todos la Navidad y desearos una feliz entrada en el 2009, año que seguro que vendrá cargado de nuevos proyectos para todos.

Nuevo avance farmacéutico

2008-12-12T08:40:00.002+01:00

Cambridge Laboratories Limited, ha anunciado que su producto principal, Tetrabenazine, (conocido como NITOMAN(R) en Alemania y otros territorios clave de Europa y XENAZINE(R) en Reino Unido, EE.UU. y otros mercados) ha recibido la aprobación de mercado en España a través de la Agencia Española del Medicamentos y Productos Sanitarios.

Tetrabenazine se comercializará en España como NITOMAN(R) por medio del socio de marketing de Cambridge, UCB, hasta que se consiga el éxito de todos los procedimientos relacionados. Ha recibido aprobación para el tratamiento de las enfermedades de movimiento asociadas a la enfermedad de Huntington, por lo que puede ser un medicamente de gran utilidad para los enfermos de esta enfermedad.

2008-12-07T18:28:00.002+01:00

En la Asociación hemos encontrado en internet un video sobre la enfermedad de Huntington, es parte de un reportaje de National Geographic. El reportaje es breve y cuenta los inicios de la investigación que llevó al descrubrimiento del gen causante de la enfermedad. El enlace en donde podéis encontrarlo es:

http://www.dailymotion.com/video/x739ee_corea-de-huntington-en-busca-del-ge_school

Este video refleja la motivación adicional que muchos investigadores que trabajan en la enfermedad tienen, ya que en muchos casos, su trabajo se convierte en una carrera contrarreloj contra la enfermedad que en muchos casos sufren familiares directos o incluso ellos mismos.

Sirva este video como un pequeño y huilde homenaje a todos ellos y ellas, sin su trabajo diario, mucho de lo que hoy conocemos de la enfermedad no sería posible. En nuestra lucha contra la enfermedad, ellos hacen un trabajo silencioso y que, salvo grandes descubrimientos, no tiene repercusión. Sin embargo, este trabajo y esfuerzo diario ha de ser reconocido y valorado por todos, no solo por nosotros sino por la sociedad entera.

Un saludo a todos y recordad que podéis hacernos llegar vuestro comentarios a través de este blog.

La lotería de Navidad

2008-11-22T12:58:00.002+01:00

Un año más desde la asociación se ha puesto a la venta lotería para el sorteo extraordinario de Navidad del día 22 de diciembre.

Como ya algunos sabréis, el dinero recaudado por la venta de lotería sirve entre otras cosas para financiar la investigación que desde el grupo del Dr. Angel Barco se está llevando a cabo en a Universidad Miguel Hernández sobre le enfermedad de Huntington, por lo que lejos de ser un dinero que almacena sin más, este dinero esta sirviendo para que jóvenes investigadores españoles puedan realizar nuevos descubrimientos sobre la enfermedad que puedan en el furuto contribuir a una mejora de los enfermos y sus familiares.

Además, como ya hemos comentado aquí alguna vez, el hecho de que haya gente trabajando de manera activa en investigación sobre la enfermedad ,contribuye a una mayor difusión social de la misma, favoreciendo que familiares y enfermos se sientan un poco más apoyados y comprendidos.

Bueno, nada más por hoy salvo animaros a contribuir mediante la compra de lotería, cualquier duda sobre como sonseguirla no dudéis en preguntarla a través de este mismo blog.

Cuidados paliativos en Baleares

2008-10-04T09:49:00.004+02:00

Os colgamos a continuación una noticia publicada por la agencia Europa Press.

La Conselleria de Salud y Consumo de Baleares extenderá los cuidados paliativos que actualmente se dan a los pacientes oncológicos en fase terminal, a pacientes de otras enfermedades como sida, parkinson, huntington o alzheimer, entre otras, una actuación que en 2006 se hubiese podido aplicar en más de 3.100 muertes.

En los cuidados paliativos participan profesionales de distintos ámbitos como los equipos de atención primaria, los de apoyo domiciliario y los servicios asistenciales hospitalarios.

El objetivo principal es proporcionar a los pacientes con una enfermedad en fase adelantada o terminal, así como a sus familiares, una valoración y atención integral adaptada a cada situación, en cualquier nivel asistencial, durante todo el proceso y basada en criterios de eficiencia, evidencia científica y calidad.

Aprobado el uso de embriones clonados en Australia

2008-10-01T11:01:00.002+02:00

Noticia aparecida en eluniverso.com

Septiembre 18, 2008 SÍDNEY REUTERS

Por primera vez, los científicos podrán crear embriones humanos clonados. El gobierno de Australia lanzó una licencia que se lo permite y de tener éxito sería una novedad mundial. La compañía de fertilización in vitro Sydney IVF fue la que recibió la autorización y, según se informó, tiene acceso a 7.200 óvulos humanos para su investigación.Hasta ahora ningún científico ha podido extraer células madre embrionarias de embriones humanos clonados, método conocido como clonación terapéutica.

El doctor John Findlay, presidente del comité de licencias del Nhmrc, dijo que la investigación de Sydney IVF sería controlada de cerca, y agregó que los científicos no podrán llegar al estadio fetal sino solamente al blastocisto, una etapa muy inicial del embrión, antes de su implantación en el útero materno. Findlay señaló que los científicos intentarán crear células madre de pacientes que tienen anormalidades o buscarán desarrollar líneas celulares que sean compatibles con las de los pacientes que hayan brindado las células.

Inicialmente, cualquier célula madre extraída sería usada para probar nuevos medicamentos que combatan ciertas dolencias como la distrofia muscular y la enfermedad de Huntington.

Le enfermedad de Huntington en las series de TV

2008-09-03T11:43:00.003+02:00

Hola a todos, hoy os quiero escribir sobre una cosa curiosa que observé a lo largo de la temporada pasada en la televisión.

Una de mis aficiones es ver series de televisión, de esas tipo CSI, House y similares, son series que tienen mucha audiencia y repercusión mediática, lo de si son buenas o no lo dejo a gusto del comsumidor, que para gustos están los colores.

Pero el tema no es ese, sino la presencia de la enfermedad de Huntington en dichas series; a lo largo del pasado año, la enfermedad tuvo una gran aparición y el nombre, que para muchos puede ser desconocido fue repetido hasta la saciedad por el Dr. House, por lo médicos de Hospital Central y por otros muchos personajes.

Aunque en pocos casos se explicaba en qué consistía la enfermedad, creo que su presencia en los medios tiene dos grandes respescusiones: la primera y obvia es que da a conocer una enfermedad casi desconocida a un gran número de personas, que si no es por vía televisiva no sabrían ni que existía (la única corea que conoce la mayoría de la gente es donde se celebraron los JJ.OO. de Seul), esto puede atraer la curiosidad de mucha gente hacia la enfermedad y facilitar la integración de los enfermos y sus familias. La segunda repersución es un poco más subjetiva y es que los familiares, al ver la enfermedad en algo tan cotidiano como una serie de televisión pueden animarse al ver que su problema se ve reflejado en la televisión, vamos que no están tan olvidados como muchas veces se pueden llegar a sentir.

De nosotros depende el bienestar de nuestros enfermos y familiares y la difusión de la enfermedad puede ayudar a que el Huntington deje de ser una enfermedad tan desconocida por el público en general, la información es poder y cualquier ayuda siempre es buena.

Un saludo a todos.

Ya podéis hacer comentarios

2008-08-30T11:05:00.005+02:00

Hola a todos, ya está disponible la opción de hacer comentarios y preguntas a través de nuestro blog.

Lo podéis hacer pulsando el enlace "comentarios" que aparece al final de cada noticia y lo podéis hacer de varias maneras: de manera anómina, con "Open ID", creándoos un nombre o utilizando una cuenta de google, cualquier opción está permitida y a continuación os ponemos algunos comentarios sobre ellas:

Si lo hacéis anónimamente, será más difícil luego contestaros (no sabremos a quien).
La opción de Open ID no la recomendamos porque no la conocemos lo suficiente.
Si os ponéis un nombre, sería interesante que lo mantuviéseis siempre igual para poder mantener conversaciones con el resto de usuarios.
Y si lo hacéis con la cuenta de google pues tendréis opciones de recibir en vustro email las contestaciones y algunas pequeñas ventajas más.

Bueno, pues queda inaugurado definitivamente el blog, os animamos a participar y a aportar vuestras preguntas, experiencias y aportaciones.

Un saludo a todos.

Comentarios en la web

2008-08-27T11:11:00.006+02:00

Después de ver los resultados de la encuesta entre las personas que han accedido al blog, hemos decidido dar cabida a vuestros comentarios.

En breve podréis hacer comentarios a las noticias que vayamos publicando y, de esta manera, podremos establecer un pequeño foro de discusión que pueda ser útil para todos.

Un saludo desde http://www.avaeh.org/

Ingenuity Systems y CHDI anuncian un acuerdo

2008-08-21T09:57:00.003+02:00

Ingenuity Systems, el principal proveedor de soluciones de información para los investigadores de las ciencias de la vida, y CHDI Foundation, Inc., una organización sin ánimo de lucro centrada en el descubrimiento y desarrollo de fármacos para llevar a cabo el tratamiento de la enfermedad de Huntington, han anunciado hoy un acuerdo de múltiples años para que CHDI utilice la información relevante de Ingenuity sobre la enfermedad de Huntington. Los investigadores de CHDI podrán mejorar este conocimiento gracias a la utilización de un set completo de herramientas de análisis y conocimiento estructurado.

Ingenuity está avanzando en el desarrollo de soluciones específicas para la enfermedad, permitiendo a las organizaciones como CHDI acceder tanto a los documentos internos como al conocimiento específico de la enfermedad. Este nuevo tipo de solución hace frente a los retos conocidos de gestión de información, proporcionando una plataforma única que captura y da acceso a los diversos recursos de información, permitiendo una gestión de conocimiento más eficaz y mejorando el valor empresarial. Esta revolucionaria solución es posible gracias a Ingenuity Ontology, que organiza y estructura el conocimiento y que se puede aplicar a gran escala a través de la información interna, personalizándose con el conocimiento específico de la enfermedad para su uso empresarial, además de para las instituciones académicas y gubernamentales.

"La forma en la que las organizaciones mejoran el conocimiento puede servir como una importante ventaja en el avance del descubrimiento", comentó Robert Pacifici, responsable científico para CHDI.

"Estamos entusiasmados de trabajar con la CHDI para ofrecerles una solución adaptada a sus requisitos", dijo Sean Scott, vicepresidente de operaciones comerciales en Ingenuity Systems. "Nuestros clientes piden frecuentemente soluciones que son específicas de sus programas de investigación orientados a la enfermedad. Ofrecemos a la CHDI contenido personalizado, para que todo su conocimiento pueda integrarse y analizarse dentro de un entorno común. El personal de la CHDI tendrá una mayor confianza de que estamos utilizando toda la información disponible para formular hipótesis con efectividad, verificar resultados experimentales y compartir resultados de investigación".

CHDI Foundation es una organización sin ánimo de lucro que apoya a una red internacional de académicos y laboratorios de investigación industrial que buscan nuevos tratamientos para la enfermedad de Huntington. El enfoque farmacológico de la organización está diseñado para reunir a los colaboradores adecuados para identificar y tratar los problemas científicos esenciales y pasar los candidatos a fármaco a evaluación clínica lo más rápidamente posible. Para más información sobre la CHDI y sus programas de colaboración, póngase en contacto con Bonnie Lee La Madeleine en el teléfono +1-310-342-5524.

Ingenuity Systems es un proveedor líder de soluciones de información para la exploración, interpretación y análisis de la información de las ciencias de la vida. Todos los productos y servicios de Ingenuity tienen un objetivo único común: ayudar a los investigadores de las ciencias de la vida a generar el máximo valor para todos los tipos de conocimiento biológico y químico. Ingenuity ofrece una gama amplia y flexible de soluciones que se pueden dirigir a hacer frente a las necesidades de varios clientes, incluyendo los investigadores de áreas académicas y terapéuticas, biólogos computacionales y departamentos de informática, además de proveedores de la industria de las ciencias de la vida. Todos los productos mejoran la base de conocimiento de Ingenuity, la mayor base de datos de su clase, que alberga las relaciones biológicas y químicas extraídas de la literatura científica. La información cuenta con una estructura única, por lo que los científicos pueden realizar cuestiones complejas biológicas para disfrutar de una rápida visión dentro de sus datos experimentales o crear importantes modelos biológicos para avanzar en su investigación. Actualmente, las soluciones de Ingenuity Systems se utilizan en todo el mundo por miles de investigadores de cientos de instituciones líderes en farmacéutica, biotecnología e investigación académica. Ingenuity se fundó en 1998 y su sede se encuentra en Redwood City (California, EE.UU.); cuenta con oficinas en Alemania, Suiza, Francia, Reino Unido, Australia y Japón.

Señales en la sangre reflejarían el daño cerebral del Huntington

2008-08-20T09:44:00.003+02:00

LONDRES (Reuters) - Extraído de EcoDiario.es

Ciertos indicadores sanguíneos reflejarían cómo una serie de proteínas anormales destruye las células cerebrales en las personas con enfermedad de Huntington, que es una enfermedad incurable y hereditaria, dijeron investigadores británicos. Los resultados apuntan a una mejor comprensión de cómo la enfermedad daña las células nerviosas en el cerebro y podría conducir a tratamientos para demorar los síntomas, dijo SarahTabrizi, neuróloga del University College de Londres, quien dirigió el estudio. "Parece que hemos detectado algo que refleja lo que sucede en el cerebro", señaló la autora en una entrevista telefónica. "Esto puede contribuir a una enorme cantidad de trabajos que buscan desarrollar terapias para demorar la aparición de los síntomas en la edad adulta", añadió.

La enfermedad de Huntington afecta a una de cada 10.000 personas en el mundo occidental. Es una enfermedad degenerativa progresiva caracterizada por movimientos fuera de control, alteraciones emocionales y deterioro mental. Los medicamentos pueden ayudar a controlar los síntomas, pero no detienen el deterioro físico y mental. Quienes padecen la enfermedad suelen morir dentro de los 10 a 15 años posteriores al surgimiento de los síntomas.

Los hijos de las personas con la EH tienen un 50 por ciento de posibilidades de heredar el fallo genético que la causa y si tienen al menos una copia del gen dañado, desarrollarán Huntington en algún momento.

En el estudio, publicado en Journal of Experimental Medicine, los investigadores observaron modelos de ratones, muestras sanguíneas de voluntarios con el gen defectuoso y tejido cerebral tomado de personas con Huntington después de su muerte. En todos los casos, los autores hallaron altos niveles de citoquinas, que son proteínas generadas por los glóbulos blancos que podrían estar dañando las células nerviosas del cerebro antes de que las personas desarrollen la
enfermedad, explicó Tabrizi.
"La sangre podría lidiar con estas citoquinas pero al mismo tiempo las citoquinas del cerebro podrían estar dañando las células nerviosas", dijo Tabrizi en una entrevista telefónica. "Parece que el gen mutante hace que los glóbulos blancos de las personas se vuelvan anormales", añadió la autora.

Dado que no es posible evaluar el tejido cerebral en las personas con vida, monitorear estos cambios en la sangre podría ayudar a demostrar si un tratamiento funciona en el cerebro, agregó Tabrizi. Saber que el gen defectuoso jugaría un papel clave en la producción de altos niveles de estas proteínas perjudiciales también brinda a los investigadores un nuevo blanco potencial para la medicación, dijo la experta. "Esto permite probar nuevos tratamientos para comenzar a desactivar ese mecanismo", finalizó la autora.

2008-08-19T10:39:00.002+02:00

Nuevos avances con células madre

Noticia extraída de http://www.consumer.es/

Obtienen células madre "personalizadas" para afectados por diez enfermedades incurables. Las 20 líneas celulares conseguidas se podrán utilizar sin riesgo de rechazo inmunológico 8 de agosto de 2008. Científicos de varios centros de Estados Unidos han obtenido células madre "personalizadas" para pacientes afectados por diez enfermedades incurables,algunas tan comunes como la diabetes, el síndrome de Down o el Parkinson,según publica la revista "Cell".

El valor añadido de este experimento es que las células se han conseguido por reprogramación celular, con lo que no ha sido necesario destruir embriones ni recurrir a la clonación y el resultado es el mismo. Las células son tan versátiles como las embrionarias y son capaces de convertirse en cualquiera de los 200 tipos celulares de un organismo humano.

Las 20 líneas obtenidas presentan el perfil genético adecuado para poder utilizarlas en tratamientos a la medida de cada paciente, de forma que no hay riesgo de rechazo inmunológico. En el laboratorio podrían convertirse en cualquier tipo de tejido, apto para trasplante.

"Esta investigación abrirá la puerta a una nueva forma con la que tratar patologías degenerativas", afirmó George Daley, investigador del Instituto de Células Madre de Harvard, que ofrece a la comunidad científica esta colección de células madre para trabajar con ellas en el laboratorio y comprender mejor el origen y desarrollo de enfermedades como las mencionadas y otras menos conocidas como el síndrome de LeschNyhan o el mal de Huntington.

Las nuevas líneas celulares se obtuvieron a partir de muestras de la piel y, en algún caso, de la médula ósea de 11 hombres y mujeres con edades muy diferentes; desde un bebé de un mes a un adulto de 57 años. Todos ellos disponen ya de células madre "personalizadas" con las que algún día diseñar un tratamiento a medida para su mal.

Comienzo del Blog, bienvenidos

2008-08-19T10:13:00.000+02:00

Hola a todos, con esta entrada damos comienzo al blog de AVAEH (Asociación Valenciana de Enfermos de Huntington). Aunque disponemos de una página web (www.avaeh.org)con mucha información relativa a la enfermedad, tanto para enfermos, como para familiares e interesados en el tema, hemos decidido abrir este blog para dar cabida a noticias e informaciones aparecidas en internet y que desde A.V.A.E.H. consideramos que son interesantes.

A lo largo del tiempo iremos colgando nuevas noticias y documentos relevantes para la enfermedad que no tienen cabida en la web pero que sin duda serán interesantes para cualquiera que esté relacionado con la enfermedad.

Un saludo a todos.